qui, 10 de julho de 2025

Variedades Digital | 05 e 06.07.25

Casa dos Raros e Governo do RS assinam convênio para ampliar assistência a pacientes com doenças raras

Previsão é de atender mais de mil crianças e adultos ao longo de 42 meses via SUS
(Foto: Maicon Hinrichsen )

Após o início das atividades, em 28 de fevereiro de 2023, a Casa dos Raros dá mais um importante passo para ampliar a assistência às pessoas com doenças raras. Nesta segunda-feira (9), a instituição assinou um convênio com o governo do estado, por meio da Secretaria Estadual da Saúde, que permitirá o atendimento de mais de mil pacientes de todo o Rio Grande do Sul via SUS (Sistema Único de Saúde).
A cerimônia ocorreu na sede da Casa, que é o primeiro centro integral de assistência, pesquisa e formação sobre essas enfermidades na América Latina. O evento contou com as presenças do governador Eduardo Leite, da secretária de saúde do estado, Arita Bergmann, dos fundadores da instituição, Antoine Daher e Roberto Giugliani, além de diversas autoridades, representantes do setor e pacientes com doenças raras.
“A doença pode ser rara, mas a atenção e o carinho não podem ser raros. Temos a obrigação de buscar todos os instrumentos para acelerar o processo de diagnóstico e encaminhar os pacientes para tratamento”, afirmou o governador Eduardo Leite, que ressaltou o pioneirismo da instituição.
Com o convênio, que se estenderá por 42 meses, 1.050 crianças e adultos serão encaminhados pela atenção primária dos municípios para consultas com médicos geneticistas e de outras nove especialidades. Durante a vigência do projeto, a expectativa é de um total de 31,5 mil atendimentos, contabilizando consultas e retornos. O governo gaúcho repassará R$ 3,15 milhões à instituição no período.
O termo assinado entre a Casa e o Estado também contempla a oferta de uma plataforma para comunicação direta e ações em teleconsultoria dos profissionais da rede de saúde, em especial na atenção primária. O serviço beneficiará todos os municípios, com foco na discussão de casos de doenças raras.
O evento teve ainda apresentações artísticas de dois pacientes com doenças raras: a violinista Samira do Amaral, que possui pseudartrose congênita e neurofibromatose da tíbia direita; e do tecladista Pietro Galdino Cruz, que tem síndrome de Williams.

Atendimentos começaram em junho

Após o início das atividades, a Casa dos Raros recebeu manifestações de interesse de pacientes e seus familiares para atendimento na instituição. Depois do contato inicial e classificação pela equipe clínica, ocorreu o agendamento das primeiras consultas, que começaram a ser feitas em 26 de junho, de forma gratuita. Heitor, um pequeno paciente com encefalopatia epiléptica associada ao gene STXBP1, foi o primeiro a ser atendido na instituição.

Todo pronto para la asunción de Richard Sander como intendente de Rivera

El acto protocolar se realizará en el Teatro Municipal de Rivera En la jornada de este jueves 10 de julio se llevará a cabo el cambio de mando de la intendencia departamental de Rivera, dónde el actual intendente Arquitecto, José Mazzoni, dejará su lugar al intendente electo, Contador Richard Sander. El acto protocolar se llevará a cabo a partir de