Após o início das atividades, em 28 de fevereiro de 2023, a Casa dos Raros dá mais um importante passo para ampliar a assistência às pessoas com doenças raras. Nesta segunda-feira (9), a instituição assinou um convênio com o governo do estado, por meio da Secretaria Estadual da Saúde, que permitirá o atendimento de mais de mil pacientes de todo o Rio Grande do Sul via SUS (Sistema Único de Saúde).
A cerimônia ocorreu na sede da Casa, que é o primeiro centro integral de assistência, pesquisa e formação sobre essas enfermidades na América Latina. O evento contou com as presenças do governador Eduardo Leite, da secretária de saúde do estado, Arita Bergmann, dos fundadores da instituição, Antoine Daher e Roberto Giugliani, além de diversas autoridades, representantes do setor e pacientes com doenças raras.
“A doença pode ser rara, mas a atenção e o carinho não podem ser raros. Temos a obrigação de buscar todos os instrumentos para acelerar o processo de diagnóstico e encaminhar os pacientes para tratamento”, afirmou o governador Eduardo Leite, que ressaltou o pioneirismo da instituição.
Com o convênio, que se estenderá por 42 meses, 1.050 crianças e adultos serão encaminhados pela atenção primária dos municípios para consultas com médicos geneticistas e de outras nove especialidades. Durante a vigência do projeto, a expectativa é de um total de 31,5 mil atendimentos, contabilizando consultas e retornos. O governo gaúcho repassará R$ 3,15 milhões à instituição no período.
O termo assinado entre a Casa e o Estado também contempla a oferta de uma plataforma para comunicação direta e ações em teleconsultoria dos profissionais da rede de saúde, em especial na atenção primária. O serviço beneficiará todos os municípios, com foco na discussão de casos de doenças raras.
O evento teve ainda apresentações artísticas de dois pacientes com doenças raras: a violinista Samira do Amaral, que possui pseudartrose congênita e neurofibromatose da tíbia direita; e do tecladista Pietro Galdino Cruz, que tem síndrome de Williams.
Atendimentos começaram em junho
Após o início das atividades, a Casa dos Raros recebeu manifestações de interesse de pacientes e seus familiares para atendimento na instituição. Depois do contato inicial e classificação pela equipe clínica, ocorreu o agendamento das primeiras consultas, que começaram a ser feitas em 26 de junho, de forma gratuita. Heitor, um pequeno paciente com encefalopatia epiléptica associada ao gene STXBP1, foi o primeiro a ser atendido na instituição.
