sáb, 25 de junho de 2022

Aplateia Digital 25 e 26/06/22

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Pacientes diagnosticados con AME accederán al medicamento Spinraza

Tras las gestiones llevadas adelante por parte de la Diputada de Cabildo Abierto, Nazmi Camargo Bulmini
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Este pasado viernes 13 de mayo el Ministro de Salud Pública, Dr. Daniel Salinas firmó un acuerdo con el FNR (Fondo Nacional de Recursos) para que todos los pacientes diagnosticados con Atrofia Muscular Espinal (AME) y tengan la indicación médica puedan acceder al medicamento Spinraza.
Al respecto la Diputada riverense por Cabildo Abierto, Nazmi Camargo, dijo “sin dudas un gran logro para FAME (Familias con Atrofia Muscular Espinal), que durante muchos años venían luchando para ser escuchados, en esta gestión no sólo se los escuchó, sino que también, se trabajó arduamente desde el MSP para que su planteo se hiciera realidad”.
Haciendo referencia a las autoridades de la salud uruguaya, la Diputada Camargo, expresó “gracias Ministro Salinas y a todo su equipo por escucharnos desde el primer día”.
A continuación en A Plateia en español compartimos el resumen de las diversas gestiones que respecto a dicha temática, llevó adelante la Diputada Nazmi Camargo:
– El 19/08/2020 presentó una exposición escrita al Ministerio de Salud planteando el tema tal cual nos había hecho llegar Leticia Cabrera y Pablo Correa, integrantes de FAME.
– El 03/11/2020 volvió a plantear en el parlamento argumentando los beneficios de lograr un acuerdo, tanto para el Estado Uruguayo como, principalmente, para FAME.
– El 22/04/2021 la representante nacional, mantuvo una nueva reunión, vía zoom , junto al Senador Guido Manini Ríos e integrantes de FAME, donde pudo informar los avances y el hecho de que era una realidad de que el acuerdo se lograría y que se estaban agotando todos los medios por parte del MSP para que así fuese.
“Finalmente, este jueves 12 de mayo con inmensa alegría recibimos la noticia que el acuerdo fue firmado, por lo que personalmente agradecí al Ministro Salinas como al Senador Guido Manini Ríos por su compromiso”, concluyó.

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