No mês que reflete os desafios da prematuridade, compartilhamos a história de uma família que precisou antecipar o parto de seu bebê devido a perdas gestacionais anteriores. Samuel nasceu prematuro e, nos primeiros meses, acreditava-se que suas dificuldades eram apenas consequências dessa chegada antecipada. Porém, com o tempo, a família descobriu que havia algo muito maior acontecendo.
Samuel Barcelo Mangini, de 09 meses, veio ao mundo de forma prematura – nasceu no dia 03 de fevereiro, com 35 semanas de gestação. De naturalidade Uruguaia, vive atualmente na cidade irmã, Rivera. Desde o nascimento de Samuel, os familiares vêm enfrentando desafios para lidar com as consequências do diagnóstico de uma doença rara, o que exigiu que seus pais, Alison e Fredy, precisassem reinventar sua forma de viver, tendo parado de trabalhar para acompanhá-lo nos tratamentos.
Logo ao nascer, Samuel foi diagnosticado com laringomalácia, uma condição que deixa os tecidos da laringe mais frágeis e dificulta a respiração. Os médicos e a família acompanharam cada passo, acreditando estar lidando com desafios comuns de um bebê prematuro.
Mas aos 04 meses tudo mudou. Durante uma internação no CTI de Paysandú, após episódios de apneia, Samuel precisou realizar uma traqueostomia para conseguir respirar com segurança. Exames mais detalhados revelaram então um diagnóstico extremamente raro: VARS2, uma doença mitocondrial degenerativa, sem cura conhecida, com menos de 50 casos registrados no mundo — sendo Samuel o único no Uruguai.
Desde então, a família passou a enfrentar não apenas as demandas típicas da prematuridade, mas também a realidade de uma condição genética rara, que provoca convulsões contínuas e afeta profundamente seu desenvolvimento. Além disso, Samuel é eletrodependente, utilizando máquinas que o ajudam a respirar, já que não consegue fazê-lo sozinho.
“Temos recebido a ajuda de muitas pessoas que entendem que cuidar de um bebê em tempo integral — um bebê que passa por tantas internações, viagens, tratamentos e até mesmo mudanças constantes — é um trabalho que, sinceramente, não é remunerado. Embora o Samuel tenha sua pensão, isso não cobre todas as despesas. E ele requer tantos cuidados que, lamentavelmente, não conseguimos voltar à nossa normalidade nem retomar nossos empregos, por isso começamos o caminho do empreendedorismo. Também temos a nossa pequena Samantha, e sempre procuramos estar todos juntos, independentemente do lugar em que precisemos estar. E, além de todas as dificuldades, nós, como família — e como uma família de fé — decidimos enfrentar essa luta. Sabemos a realidade desse diagnóstico tão duro, mas dentro de todas as nossas limitações e possibilidades, buscamos dar ao Samuel a melhor qualidade de vida possível, para que ele possa, pelo tempo que estiver conosco, estar bem” – afirma a mãe, Alison.
A família reforça que orações e contribuições são bem-vindas e fazem diferença no caminho de Samuel.
Quem desejar ajudar, pode contribuir através do Pix brasileiro:
60333206037
Alison Carneiro
Ou pelo Prex uruguaio:
19862978
Fredy Barcelo
