Conheça a história de Nathalia Maciel, mãe de Catarina de 5 anos

Heroínas, guerreiras, batalhadoras. Os adjetivos usados para descrever a maternidade não são poucos e, muitas vezes, estão associados à força e à superação. Para as mães de pessoas com deficiência, não poderia ser diferente. A mulher já tem uma sobrecarga por existir, mas a mulher que é mãe de uma criança com deficiência, a sobrecarga é muito maior. No entanto, esse discurso, que até parece elogio, pode esconder preconceitos e omitir as reais dificuldades enfrentadas por mulheres que criam cidadãos com necessidades especiais. Nathalia Maciel, de 29 anos, é mãe da Catarina, que tem 5 anos, uma criança com deficiência, diagnosticada com paralisia cerebral.
Quando foi que você recebeu o diagnóstico da Catarina? Catarina nasceu sem intervenções, mas a partir dos dois meses percebemos que ela não atingia os marcos de desenvolvimento para sua idade, como sorrir, por exemplo, e ainda não sustentava a cabeça, foi aí que começamos as investigações. Levamos ao pediatra, que a encaminhou para diversos médicos, no entanto ninguém dizia ao certo o que ela realmente tinha.  Então, nossa família tomou a decisão de irmos a Florianópolis e fazer todo o processo lá, tivemos apoio de todo o tipo de amparo médico, e na ressonância magnética saiu que ela tinha graus de paralisia cerebral gerado por uma falta de oxigenação no cérebro após o nascimento.
Como você lida com a rotina de cuidados e outras tarefas? Muitas pessoas acham que é uma doença grave, mas a paralisia não é considerada uma doença e sim uma imaturidade do cérebro e a lesão não é progressiva. A pessoa com deficiência não pode ser confundida com uma pessoa doente, com a ajuda de terapias e fisioterapia, Catarina realiza atividades como qualquer outra criança, como ir à escola, brincar com amigos, ela tem atividades como a dança, que é totalmente inclusiva, com dançarinos andantes e também cadeirantes, o que a ajuda  na inclusão e socialização. Assim como outras mães já abdiquei de muitas coisas por ela, fiquei 4 anos longe do mercado de trabalho, dedicando-me totalmente a cuidar dela. Hoje, nossa família consegue conciliar entre o trabalho e as atividades dela, estimulamos muito sua autonomia, sua autoconfiança, isto torna a rotina, que é supercansativa, de forma mais leve.
Quais as dificuldades enfrentadas no dia a dia? Enfrentamos a falta de acessibilidade nas calçadas da cidade, lugares com alguns degraus de escadas, isso ainda é umas das coisas que nos dificulta pelo fato dela ser cadeirante. A maioria das pessoas nos olha com admiração, nos param para conversar, interagem, mas já recebi muitos comentários preconceituosos e do tipo: “Nossa, se fosse eu não aguentaria”, ou “Deus não dá um fardo maior que você não é capaz de carregar”, “coitadinha, é doentinha”, “que problema ela tem?”, isso no começo me magoava muito, porque  assim como eu, muitas mães atípicas lutam para que seu filho seja visto de outra forma. As pessoas acham que inclusão é somente rampas e brinquedos adaptados, mas que vejam que ela é capaz de, sim, ter deficiência e ser muito feliz e ter participação nos lugares e atividades que ela deseja.  As pessoas têm muito ainda que aprender sobre diversidade, inclusão e principalmente empatia.
Nathalia deixa um recado para as mamães atípicas: Se alguma mãe estiver passando por alguma dificuldade atípica, saiba que nenhum sofrimento dura para sempre. Hoje, eu olhando para trás e vendo tudo que já passei, onde me via lendo diversos artigos científicos sobre doenças que minha filha poderia ter, enquanto outras só pensavam em qual tema seria o próximo “mêsversário”, quantas noites eu chorava me perguntando: por que foi me dada essa missão? Hoje, me pego chorando de orgulho, quando ela chega com trabalhos, com a apresentação de Dia das Mães na escola, ou pela primeira viagem como dançarina. Eu aprendi a ressignificar, quando comecei olhar para minha filha da forma que ela é, realmente, e não pelo o que eu sonhava como ela seria, tudo ficou mais leve, mais fácil e o amor cura e ultrapassa qualquer obstáculo.