O projeto que institui a política estadual de atenção, diagnóstico e tratamento às pessoas com doenças raras foi protocolado pelo deputado Luiz Fernando Mainardi, do PT, em 2015, mas só agora foi votado e aprovado pelo plenário da Assembleia Legislativa. O projeto obteve 49 votos favoráveis e nenhum contrário.
“Trata-se de um projeto que pretende ajudar ao Executivo a organizar uma política sistêmica, que preveja atendimento à população atingida por essas moléstias. Temos um centro de referência no Hospital de Clínicas, mas uma contratualização ainda insuficiente com o SUS, o que dificulta muito o acesso ao diagnóstico e aos tratamentos que são disponibilizados”, justifica o deputado Mainardi.
Segundo o deputado, a iniciativa prevê um conjunto de orientações, metas e ações do poder Executivo para atender as demandas de uma população cada vez mais significativa que sofre com doenças raras e encontra dificuldades para o tratamento.
São cerca de oito mil moléstias catalogadas como doenças raras que acometem algo em torno de 7,5% da população brasileira. No Rio Grande do Sul, estima-se a existência de uma população de quase 700 mil pessoas que possuem uma ou outra dessas moléstias.
Algumas das moléstias raras com incidência no estado são a Atrofia Muscular Espinhal, Doença de Crohn, Distrofia Muscular e Glicogenose.
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